Ponedeljek, 11. decembra 2017, 14.07

Evropski dan redkih bolezni

Obstaja skoraj 200 različnih redkih oblik raka

Danes je evropski dan redkih bolezni, vsako leto je tako 29. februarja oziroma zadnji dan v februarju pozornost strokovnjakov in tudi javnosti posebej namenjena boleznim, ki so redke, a številne zahtevne za zdravljenje in pogosto tudi s hudimi posledicami za obolele.

Na seznam redkih bolezni se uvrščajo bolezni, ki na 10.000 prebivalcev prizadenejo največ pet oseb. Evropska komisija (EK) ocenjuje, da »skupaj med 6000 in 8000 redkih bolezni vpliva na vsakdanje življenje približno 30 milijonov ljudi v EU, med temi je tudi veliko otrok. Redke in kompleksne bolezni lahko povzročijo kronične zdravstvene težave, veliko jih je smrtno nevarnih. Obstaja na primer skoraj 200 različnih redkih oblik raka in vsako leto jih diagnosticirajo pri več kot pol milijona ljudi v Evropi«.

presaditev_transplantacija ledvice.jpg

»Prvega marca, bodo začele delovati evropske referenčne mreže, ki povezujejo zdravstvene ekipe po Evropi za zdravljenje redkih bolezni. 24 tematskih mrež, ki združuje 900 zdravstvenih ekip iz več kot 300 bolnišnic v 26 državah, bo spodbujalo sodelovanje med strokovnjaki glede diagnosticiranja in zdravljenja redkih bolezni ali kompleksnih bolezni z nizko prevalenco, vključno s kostnimi obolenji, krvnimi boleznimi ter z rakom pri otrocih ali imunsko pomanjkljivostjo,« napoveduje EK. V tej t. i. virtualni mreži bodo strokovnjaki »lahko razvijali inovativne modele oskrbe, orodja e-zdravja, zdravstvene rešitve in medicinske pripomočke. Poleg tega bodo mreže z obsežnimi kliničnimi študijami spodbujale raziskave in učinkovitejšo rabo dragih virov,« še glede te zahtevne problematike dodaja EK na evropski dan redkih bolezni.